Tomislav Žuljević: Pacijenti ponovo odustaju od dijalize?

Predsjednik Udruge dijaliziranih i transplantiranih bolesnika FBiH Tomislav Žuljević govori o dugogodišnjim problemima ovih pacijenata.

Izjavili ste da je trenutno stanje u dijaliznim centrima u FBiH katastrofalno. Ima li načina da država, odnosno ministarstva ili menadžmenti bolnica učine da se takvo stanje promijeni? Dijalizni pacijenti su izgubili strpljenje, da li je istina da ponovo najavljuju isključenje s dijalize?

– Da, to je istina, uvjeti na dijalizama u FBiH su jako teški, jer aparati nisu zanavljani godinama. Radi se o zastarjelim i jako lošim aparatima koji smanjuju životni vijek pacijenta na dijalizi. Prema podacima federalnog Ministarstva zdravstva (FMZ), više od 75 posto aparata ne ispunjava osnovne uvjete potrebne za normalno obavljanje dijaliznog tretmana.

KSB bez nefrologa

Posebna priča je nedostatak medicinskog kadra, a naročito ljekara nefrologa. Evo, recimo, u središnjoj Bosni ne postoji niti jedan nefrolog, a imamo oko 100 pacijenata na dijalizi. Inače, dijalizni centri su u nadležnosti osnivača, a ne FMZ-a, što je sigurno otežavajuća okolnost.

Sa druge strane, imamo dobavljače potrošnog repromaterijala i lijekova za dijalizu, koji godišnje uprihode više od 30.000.000 (trideset milijuna KM) od ZZOiRO FBiH, točnije iz Fonda solidarnosti ove institucije.

 Po nama, tu bi se trebalo tražiti rješenje, da oni koji snabdijevaju dijalizu potrošnim materijalom i na tome dobro zarađuju, imaju obavezu da zanavljaju HD aparate na dijalizama u FBiH.

No, upitno je kakve oni imaju ugovore sa FMZ i ZZOiRO. Također, potrebno je uraditi i određene pritiske prema osnivačima dijaliznih centara (kantoni, općine), koji će iz svog proračuna iznaći sredstva za kupnju novih dijaliznih aparata.

 To je jedan od gorućih problema kada je u pitanju liječenje hemodijalizom. I zbog ovog problema, ali i drugih, pacijenti su spremni ponovo izići na ulicu i isključiti se sa aparata, što može biti pogubno i kobno za pojedine bolesnike koji ne mogu izdržati bez dijalize dva-tri dana.

Vlada FBiH je najavila izmjenu federalne esencijalne liste lijekova. Koliko se to odnosi na ove pacijente, da li su im lijekovi besplatni i koliko Udruga može pomoći. Je li na koncu jedini spas transplantacija?

– Kada je riječ o lijekovima, tu je stanje nešto bolje mada nismo u potpunosti zadovoljni. Na našu inicijativu (Udruženja dijaliziranih i transplantiranih bolesnika FBiH), od prije godinu-dvije na dijalizu je uključen lijek RenVela koji je jako važan za pacijente sa hiperfosfatemijom. Potkraj prošle godine, po tko zna koji put pisali smo za lijek Mimpara, da se on uvrsti na esencijalnu listu. Nadamo se da će i ovaj jako važan lijek biti uskoro uvršten u popis lijekova koje će moći dobiti pacijenti na dijalizi.

Ostalih lijekova na koje pacijenti imaju pravu uglavnom ima, osim možda pojedinih kojih povremeno nestane potkraj tekućeg mjeseca. Problem je i nedostatak komunikacije na relaciji voditelja dijaliznih centara i isporučitelja lijekova, tako da se dogodi kašnjenje u njihovoj isporuci.

Na nedavnom međunarodnom skupu o dijaliznim i transplantiranim pacijentima u Vitezu još jednom je naglašeno kako je BiH po broju transplantacija organa i dalje među posljednjim u Evropi?

– Bosna i Hercegovina je, nažalost, stvarno na europskom, pa možda i svjetskom začelju kada se radi o transplantacijama unutarnjih organa. U BiH je oko 3.000 pacijenata na dijalizi, a od toga bi trećina (znači oko 1.000) mogla biti transplantirana.

 U FBiH je oko 2.000 ljudi, a moglo bi biti transplantirano više od 700 pacijenta. Ovdje treba dodati i one koji bez nade čekaju na transplantaciju srca, jetre, pluća, gušterače, rožnice. U BiH, i to uglavnom u Federaciji, godišnje se uradi 20 transplantacija većinom bubrega i većinom sa živih darivatelja.

Sa druge strane, u BiH godišnje umre 400 pacijenata na dijalizi, od kojih je sigurno 150 moglo biti transplantirano, ali nisu imali živog ili kadaveričnog donora. Posebno nas zabrinjava nerad KCUS-a, koji uopće ne radi transplantacije, a Sarajevo je u bivšoj državi bilo treća bolnica, odmah iza Ljubljane i Rijeke, koja je uradila transplantaciju bubrega.

Kada su u pitanju naši zapadni susjedi, Republika Hrvatska i Slovenija, oni nižu velike uspjehe u transplantacijskoj medicini.

 Hrvatska je zajedno sa Španjolskom prva po broju donora na milijun stanovnika i nalazi se među dvije-tri najbolje države po broju transplantacija bubrega i jetre. Slovenija je u posljednjih nekoliko godina prva u Europi po broju presađenih srca na milijun stanovnika.

Očekivane rezultate nisu donijele ni izmjene Zakona o transplantiranju organa u Federaciji BiH, on faktički nije ni zaživio.

 Kako to pokrenuti s mrtve tačke ili dijalizni pacijenti spas moraju tražiti van granica naše države?

– Potajno smo se nadali da će taj zakon biti dobra podloga za povećanje broja transplantacija u FBiH, ali se to, na našu veliku žalost, nije dogodilo. Naprotiv, broj transplantacija je u laganom padu, što nikako nije dobro. Zbog čega je to tako, trebalo bi pitati ljude u FMZ-u, menadžere kliničkih centara u FBiH, transplantacijske koordinatore i ostale koji direktno sudjeluju u transplantacijskom procesu. Posebno bi trebalo vidjeti šta se dešava u KCUS-u, pa se ne rade transplantacije, što je pogubno za veliki broj pacijenata.

Na skupu je naglašen značaj da država BiH uđe u Eurotransplant, jer ukoliko je hitno potreban organ, iz Eurotransplanta ga dobijete za 24 sata. Koliko je naša zemlja zainteresovana i spremna da to učini?

– Naš san je da Bosna i Hercegovina jednoga dana bude članica Eurotransplanta kao najveće nevladine organizacije za raspodjelu organa u sada već osam europskih država (Luksemburg, Belgija, Nizozemska, Njemačka, Austrija, Slovenija, Hrvatska, Mađarska). Međutim, put do Eurotransplanta za nas je dug, rekao bih čak predug i teško ostvariv.

Naš najveći problem je, prije svega, mali broj darovanih organa i transplantacija sa umrlih osoba.

Nema ministarstva

Eurotransplant radi na principu razmjene organa, a kako ćete nešto razmijeniti ako to “nešto” nemate.

Naš drugi problem, kada je riječ o pristupanju Eurotransplantu, jeste nedostatak krovnog ministarstva zdravstva na razini cijele BiH.

Ova organizacija ne prepoznaje nikakve entitete, distrikte ili kantone. Pristupiti ovoj organizaciji može samo država kao takva. Svijest građana u BiH o darivanju i transplantaciji organa se promijenila u pozitivnom smislu, čekamo da se probude glavni klinički centri u FBiH sa ekipama za eksplantaciju i transplantaciju organa, kako bismo radili više transplantacija i na taj način spasili živote nečije majke, oca, sestre, brata, djeteta… Troškovi jedne godine dijalize su u visini troškova jedne transplantacije (oko 30.000 KM).

 Imamo pacijente koji su na dijalizi više od 30 godina (pacijent na dijalizi dugoj 35 godina potrošio je državi više od milijun maraka) i koji su napravili veliki trošak ovoj državi, a da su bili transplantirani, imali bi kvalitetan život, vratili bi se na posao i obitelji, dok bi s druge strane država imala ogromne uštede u budžetu.

(oslobođenje)